Une personne qui ne sait pas trop ce qui se passe ..

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Jérémy COSTA
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Une personne qui ne sait pas trop ce qui se passe ..

Message non lu par Jérémy COSTA » 13 sept. 2020, 21:29

Bonjour tout le monde !

Je suis un jeune homme de 24 ans qui vit des moments très bizarres ces temps ci, laissez moi vous compter mon histoire ... (je vais essayer de faire court promis !).

Tout a commencé le 6mai 2020, j'ai eu aux alentours de 20h une sorte de sensation de "faiblesse" dans les 4 membres, sensation qui m'arrive de temps en temps quand je me couche trop tard le soir (1 x par mois par exemple) sauf que là, cela s'est produit à 20h. Tout de suite j'ai stressé en pensant à un problème neurologique.
Le lendemain, j'avais une sensation bizarre dans le pied, très rapidement dans la journée ça s'est diffusé à mon autre pied et un peu aux deux mains.
Les jours ont passés et j'avais plus ou moins cette même sensation dans les 4 membres.
J'ai directement pris un rendez-vous chez le neurologue (j'ai eu un rdv 10j après à peu près).
Le jour où j'avais rendez-vous, j'ai eu une sorte de sensation de brûlure qui a apparue, d'abord au dos puis au bras et jambes (pas spécialement en même temps mais c'est dans ces trois zones).
Rendez-vous chez le neurologue, il m'a fait faire un bilan neuro (test de réflexes, test de force, test de synchronisation des mouvements ...) ce qui n'a rien donné, tout était parfait.
Il m'a donc mis sous anti dépresseur et anxiolytique et m'a préconisé de faire du sport, il a bien pris le temps de me rassurer en me faisant un schéma neurologique etc ...

J'étais plutôt convaincu en sortant mais bon, les jours qui ont précédés j'avais passé mon temps à lire sur des forums comme celui-ci que très souvent les neurologues se trompent souvent sur cette maladie, donc je n'étais pas totalement rassuré.

Depuis les jours, les mois ont passés et j'ai plus ou moins toujours les mêmes symptômes, plus ou moins fort selon les jours, il y a même certains jours où je n'avais plus ou quasi plus rien. J'ai eu entre temps d'autres symptômes tels qu'une sensation d'avoir mal aux yeux pendant 1 ou 2 jours. J'ai même eu la sensation de voir largement moins du coté droit que du gauche. Mais il faut savoir que depuis tout petit je suis hypermétrope, j'ai même eu des lunettes à une époque. Cela veut dire que depuis longtemps j'ai une différence de vue entre les deux yeux. Sauf que là pendant 2j je le ressentais vraiment. Pareil, rendez-vous chez l'ophtalmo qui me dit que je suis hypermétrope (je le savais déjà). Je lui demande comment ça se fait que d'un coup je le ressente, il m'a répondu tout simplement que c'est parce que j'y faisais attention alors qu'avant non. Suite à cela je n'ai plus eu de gêne de vision quelques heures après. J'ai également des tremblements et des "micro spasmes" de temps à autre dans tout mon corps.

Je suis allé revoir le neurologue plusieurs fois depuis, à chaque fois il me refait les mêmes tests neuro et c'est toujours bon, il m'a petit à petit augmenté la dose d'anti dépresseur et m'a fait changer d’anxiolytique deux fois. Sans succès.

Au dernier rendez-vous, toujours la même chose, cette fois ci il m'a conseillé d'aller voir un psychologue, et si cela ne fonctionnait pas, j'irai voir un psychiatre.
J'ai déjà fait 4 séances chez le psychologue, et c'est vrai que j'ai quelques soucis d'anxiété depuis toujours. J'ai même des tics nerveux depuis tout petit. De plus, je viens d'avoir un CDI, j'ai été embauché suite à mon alternance et mon master en informatique, j'ai au quotidien beaucoup de pression dans mon travail et là encore plus puisque j'ai été embauché avec un salaire conséquent et une mission très importante au sein de la boite, en gros tout le monde compte sur moi pour faire évoluer celle-ci (je suis développeur web), afin de faire faire la transition technologique qui doit être faite depuis quelques années déjà. Le travail est tellement prenant que je dois faire des semaines à + de 40h et que même le week end je pense qu'à ça ...

Voilà voilà un peu mon histoire ... J'ai réellement l'impression que mes symptômes sont plus présents quand j'y pense, et même certains arrivent uniquement quand je fais une fixette dessus (douleur aux yeux, gène au niveau de la vision ...).

Suite à mes tests neuro parfaits, mon penchant très anxieux depuis toujours, mon nouveau travail et surtout le fait que mes symptômes soient arrivés quasiment partout, des deux cotés du corps en même temps font que mon neurologue refuse catégoriquement de m'envoyer faire une IRM.
Suite à ce refus, j'ai essayé de me trouver un autre neurologue, sans succès puisqu'ils ne prennent pas de nouveaux patients, sauf si un médecin généraliste fait une lettre. Suite à cela je suis allé voir mon généraliste, qui lui aussi refuse de me faire cette lettre ou de me prescrire une IRM puisqu'il est d'accord avec le neurologue. J'ai également demandé à des amis médecins que j'ai (un chef urgentiste au chu de Lyon et sa femme en dernière année de médecine et interne) qui sont eux aussi en accord avec le neurologue et me disent qu'une IRM ça ne sert à rien.

Voilà vous savez tout, vous qui pour la plupart êtes déjà passés par là, que pensez-vous de mon histoire ? Que devrais je faire selon vous ?

Merci beaucoup de m'avoir lu (finalement ça a été long !) et merci d'avance pour vos retours.

Cordialement,

Jérémy

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Message non lu par Bloub » 14 sept. 2020, 00:52

Bonjour Jeremy, bienvenue à toi ici,

Personne ici ne pourra tu t’en doutes te donner de réel avis medical (on n’est pas médecins).

Mais mon avis de sepienne tout court : le fait que le neurologue n’ait détecté lors de son examen aucune anomalie est déjà une très bonne nouvelle. Le fait que tes troubles soient apparus dans les quatre membres en même temps éloigne encore à mon sens l’hypothèse d’une SEP. Dans mon cas, les premières anomalies sont apparues dans les deux jambes en même temps. Et déjà, mon médecin généraliste, ainsi que mon généraliste de père, étaient un peu perplexes parce que pour eux la SEP ne se déclare en général pas de manière symétrique. Il se trouve qu’après l’examen neurologique (qui n’était pas tip-top), l’IRM médullaire a expliqué ce qui s’est passé : une longue et large lésion, dans la zone commandant les jambes, qui s’étalait des deux côtés.
C’est apparemment déjà un peu inhabituel ; mais les quatre membres, si c’était bien des inflammations de la myéline, cela signifierait deux grandes lésions suffisamment larges pour toucher les deux côtés, l’une impliquant les jambes, l’autre les bras (donc beaucoup plus haut dans la colonne vertébrale), tout ça de manière simultanée... Ça paraît statistiquement bien improbable.

J’aurais donc tendance à faire confiance aux avis des médecins que tu as vus, et à écarter l’hypothèse d’une SEP.

Après, est-ce que tes symptômes sont uniquement dus à ton anxiété, ou est-ce qu’il y a une autre explication, je n’en sais strictement rien... J’imagine bien que ça ne doit pas être facile de ne pas avoir d’explication claire à des symptômes gênants, et que l’explication psychosomatique n’est pas bien satisfaisante... d’autant moins qu’antidépresseurs et anxiolytiques n’ont pour l’instant pas d’effet sur toi. Mais le fait que tu ressentes toi-même que les symptômes sont plus présents quand tu y penses va aussi assez nettement dans ce sens.

Les médecins que tu as vu ne t’ont pas suggéré d’autres examens ? Il n’envisagent rien d’autre qu’une explication psychosomatique ?

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Message non lu par Nostromo » 14 sept. 2020, 09:37

Salut Jérémy, tu as vu de la lumière et tu es entré : tu as bien fait :)
Jérémy COSTA a écrit :j'avais passé mon temps à lire sur des forums comme celui-ci que très souvent les neurologues se trompent souvent sur cette maladie, donc je n'étais pas totalement rassuré.
Il y a "des forums comme celui-ci", et il y a ce forum riree <2

Les neurologues quant à eux ne savent pas guérir la sep (ils n'y sont pour rien, c'est à cause de la pharma qui n'a pas encore trouvé le produit miracle), ils ne savent pas en pronostiquer l'évolution (la sep est une petite bête retorse et imprévisible d'un patient à l'autre), mais au moins, laisse-leur cette seule chose qui leur reste avec la sep, ils sont capables de la reconnaître et de la diagnostiquer.

La tendance actuelle serait d'ailleurs beaucoup plus volontiers à un sur-diagnostic (on diagnostique aujourd'hui des sep qui naguère ne l'auraient pas été) qu'à un sous-diagnostic : on a gagné en sensibilité ce qu'on a perdu en spécificité.
Voilà vous savez tout, vous qui pour la plupart êtes déjà passés par là, que pensez-vous de mon histoire ?
Bon alors :).

Tu as un neuro qui te dit que c'est pas ça, ton généraliste qui te dit que c'est pas ça, un chef urgentiste au CHU de Lyon qui te dit que c'est pas ça, une interne en dernière année de médecine qui te dit que c'est pas ça... C'est pas un deuxième avis que tu recherches, c'est un qui n'irait pas dans le sens de ceux que tu as reçus jusqu'ici, tous concordants, et pour le moment ça veut pas. Alors tu viens voir par ici si jamais il se trouverait quelqu'un pour te dire qu'en fait, peut-être que c'est ça ;). Bon, je te chambre un peu, désolé, mais reconnais qu'il y a un peu de ça, non ?
Que devrais je faire selon vous ?
Apprendre le lâcher-prise. Je suis très sérieux.

A bientôt,

JP.
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Message non lu par khadija » 14 sept. 2020, 14:11

Bjr "Jérémy COSTA" é bienvenue à toi parmi nous.

Pkoi tout de suite as-tu pensé à un problème neurologique ? Tu as directement pris un rendez-vous chez le neurologue é tu né pas parti chez ton généraliste par exemple.. C "marrant"..
Le rendez-vous chez le neurologue = tout était parfait. Eureuz pour toi.

Tu fais du sport ? Comment arrives-tu à "décompresser" par rapport à tes soucis d'anxiété ? O fais q tu es beaucoup de pression (dans ton travail), q ton taf soit tellement prenant.. ?
Waw, psychologiquement cela doit être prenant ?

O jour d'ojourdui, comment vas-tu ?

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Jérémy COSTA
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Message non lu par Jérémy COSTA » 14 sept. 2020, 18:58

Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:52
Bonjour Jeremy, bienvenue à toi ici,

Personne ici ne pourra tu t’en doutes te donner de réel avis medical (on n’est pas médecins).
Merci ! :)
Oui bien sûr, je m'attends pas à un avis de médecin !
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:52
Mais mon avis de sepienne tout court : le fait que le neurologue n’ait détecté lors de son examen aucune anomalie est déjà une très bonne nouvelle. Le fait que tes troubles soient apparus dans les quatre membres en même temps éloigne encore à mon sens l’hypothèse d’une SEP.
C'est arrivé dans les 4 membres au départ, puis c'est revenu le lendemain uniquement aux jambes et 1 ou 2j après aux bras, ce n'est pas exactement les 4 membres en même temps du coup :/
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:52
Dans mon cas, les premières anomalies sont apparues dans les deux jambes en même temps. Et déjà, mon médecin généraliste, ainsi que mon généraliste de père, étaient un peu perplexes parce que pour eux la SEP ne se déclare en général pas de manière symétrique. Il se trouve qu’après l’examen neurologique (qui n’était pas tip-top), l’IRM médullaire a expliqué ce qui s’est passé : une longue et large lésion, dans la zone commandant les jambes, qui s’étalait des deux côtés.
C’est apparemment déjà un peu inhabituel ; mais les quatre membres, si c’était bien des inflammations de la myéline, cela signifierait deux grandes lésions suffisamment larges pour toucher les deux côtés, l’une impliquant les jambes, l’autre les bras (donc beaucoup plus haut dans la colonne vertébrale), tout ça de manière simultanée... Ça paraît statistiquement bien improbable.
Merci pour ce témoignagne :), c'est bien pour ça que les divers médecins que j'ai consultés ne s'affolent pas, mais les symptômes sont bien présents et lourds à porter à la longue, ca fait 4 mois sans pause ou presque ...
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:52
J’aurais donc tendance à faire confiance aux avis des médecins que tu as vus, et à écarter l’hypothèse d’une SEP.

Après, est-ce que tes symptômes sont uniquement dus à ton anxiété, ou est-ce qu’il y a une autre explication, je n’en sais strictement rien... J’imagine bien que ça ne doit pas être facile de ne pas avoir d’explication claire à des symptômes gênants, et que l’explication psychosomatique n’est pas bien satisfaisante... d’autant moins qu’antidépresseurs et anxiolytiques n’ont pour l’instant pas d’effet sur toi. Mais le fait que tu ressentes toi-même que les symptômes sont plus présents quand tu y penses va aussi assez nettement dans ce sens.
C'est clair que ce n'est pas satisfaisant, c'est bien trop facile de dire que c'est "psychosomatique" sans creuser plus que ça ..
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:52
Les médecins que tu as vu ne t’ont pas suggéré d’autres examens ? Il n’envisagent rien d’autre qu’une explication psychosomatique ?
J'ai fait une prise de sang (pour diabète etc ) et des tests neuro classiques (force, synchro etc) et rien de plus. A priori ils n'envisagent rien d'autre, mon neurologue n'envisage quasiment plus le fait que j'ai besoin de le voir, pour lui il a fait ce qu'il avait à faire et me conseille d'aller voir un psychologue et/ou un psychiatre...

khadija a écrit :
14 sept. 2020, 14:11
Bjr "Jérémy COSTA" é bienvenue à toi parmi nous.
Merci :)
khadija a écrit :
14 sept. 2020, 14:11
Pkoi tout de suite as-tu pensé à un problème neurologique ? Tu as directement pris un rendez-vous chez le neurologue é tu né pas parti chez ton généraliste par exemple.. C "marrant"..
Le rendez-vous chez le neurologue = tout était parfait. Eureuz pour toi.
En réalité je suis quelqu'un qui s'interesse à tout, la médecine en fait parti. J'ai également un penchant hypocondriaque, du moins j'ai souvent quelques trucs inexplicables, et il suffit que je pense à un symptome pendant 2j pour l'attraper par la suite. De ce fait, je connais plutôt bien les divers maladies, du moins les plus connues, ainsi au moindre symptomes je sais plus ou moins à quoi ça correspond (ou plutôt à quoi cela pourrait correspondre pour être précis) même si je ne suis pas du tout médecin. Je pense que je suis devenu un peu parano à cause de mon médecin généraliste qui ne s’inquiète jamais et met tout le temps 3mois avant de m'envoyer faire des examens plus poussés, donc je n'ai pas spécialement confiance en lui.
khadija a écrit :
14 sept. 2020, 14:11
Tu fais du sport ? Comment arrives-tu à "décompresser" par rapport à tes soucis d'anxiété ? O fais q tu es beaucoup de pression (dans ton travail), q ton taf soit tellement prenant.. ?
Waw, psychologiquement cela doit être prenant ?
Je fais du sport oui, j'ai repris depuis tous ces problèmes, malheureusement j'ai perdu mon cardio et mon physique de ma jeunesse, mais je fais des efforts pour faire de la course 3* par semaine (quand mes courbatures me le permettent).
Mon travail est si prenant que j'ai peu de temps pour penser à autre chose, et je pense que c'est un des principaux problèmes aujourd'hui au delà de mes symptomes.
khadija a écrit :
14 sept. 2020, 14:11
O jour d'ojourdui, comment vas-tu ?
Un peu moyen, des brulures un peu partout selon l'heure de la journée, aujourd'hui c'est une intensité raisonnable, donc je dirais moyen oui merci :).
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Salut Jérémy, tu as vu de la lumière et tu es entré : tu as bien fait :)
Salut ! C'est exactement ça mdr :D merci !
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Jérémy COSTA a écrit :j'avais passé mon temps à lire sur des forums comme celui-ci que très souvent les neurologues se trompent souvent sur cette maladie, donc je n'étais pas totalement rassuré.
Il y a "des forums comme celui-ci", et il y a ce forum riree <2
Oh désolé je ne voulais offusquer personne :D
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Les neurologues quant à eux ne savent pas guérir la sep (ils n'y sont pour rien, c'est à cause de la pharma qui n'a pas encore trouvé le produit miracle), ils ne savent pas en pronostiquer l'évolution (la sep est une petite bête retorse et imprévisible d'un patient à l'autre), mais au moins, laisse-leur cette seule chose qui leur reste avec la sep, ils sont capables de la reconnaître et de la diagnostiquer.

La tendance actuelle serait d'ailleurs beaucoup plus volontiers à un sur-diagnostic (on diagnostique aujourd'hui des sep qui naguère ne l'auraient pas été) qu'à un sous-diagnostic : on a gagné en sensibilité ce qu'on a perdu en spécificité.
C'est plutôt rassurant, mais un peu partout sur le forum, on peut lire des gens qui ont eu une "errance médicale" car leur neurologue ne voulaient pas aller plus loin, qui me dit que ce n'est pas la même chose pour moi ? :/
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Voilà vous savez tout, vous qui pour la plupart êtes déjà passés par là, que pensez-vous de mon histoire ?
Bon alors :).

Tu as un neuro qui te dit que c'est pas ça, ton généraliste qui te dit que c'est pas ça, un chef urgentiste au CHU de Lyon qui te dit que c'est pas ça, une interne en dernière année de médecine qui te dit que c'est pas ça... C'est pas un deuxième avis que tu recherches, c'est un qui n'irait pas dans le sens de ceux que tu as reçus jusqu'ici, tous concordants, et pour le moment ça veut pas.
Je ne sais pas trop ce que je recherche à part savoir ce qui cloche chez moi. Je n'arrive pas à concevoir que de la simple "anxiété" puisse avoir autant d'impact sur une personne, un impact physique et non pas psychologique ... J'ai été anxieux tout ma vie, il ne m'est jamais arrivé des choses comme cela. Je pense donc que je n'arrive tout simplement pas à y croire...

Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Alors tu viens voir par ici si jamais il se trouverait quelqu'un pour te dire qu'en fait, peut-être que c'est ça ;). Bon, je te chambre un peu, désolé, mais reconnais qu'il y a un peu de ça, non ?
Qui sait ... Compliqué de répondre à cette question ! En vrai j'ai juste eu un jour où j'ai fait une fixette sur cela, j'ai navigué sur ce forum et j'ai vu des gens qui comme moi, postaient leurs interrogations, j'ai donc décidé sur un coup de tête de faire pareil :).
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 09:37
Que devrais je faire selon vous ?
Apprendre le lâcher-prise. Je suis très sérieux.

A bientôt,

JP.

J'aimerais tellement ! J'essaie, j'essaie ... A bientôt :)

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Message non lu par Barbara92 » 14 sept. 2020, 20:50

Bonjour Jeremy,

Déjà bravo pour ton Master informatique, en plus en alternance, tu peux être fier.
Ton entreprise d'accueil t'as embauché en cdi c'est qu'ils sont content de toi. Tu n'est pas la par hasard.
Ce poste à l'air en effet très stressant. Est ce que pendant ton Master tu as eu l'occasion d'avoir des cours de gestion du stress ?
J'ai eu l'occasion d'en suivre lors d'une formation aux métiers de la paie, et c'est très intéressant. On apprend d'ailleurs que la France est la plus mauvaise élève de l'Europe, avec la plus grosse consommation d'antidépresseurs et d'anxioletique.
On apprend aussi une manière de voir les choses différentes, et des techniques.
Je pense que cette formation devrait être proposée en long en large et en travers, dès le plus jeune âge.

Concernant les problèmes que tu rencontre, difficile de savoir quelle en est la cause, mais une chose est sûr il se passe quelque chose.
C'est peut être physique, c'est peut être meta-physique, mais c'est là.
Le problème aujourd'hui, c'est que les troubles psychosomatique sont défini comme : rien. C'est rien c'est votre tête.

J'ai découvert il y a quelques jours un neurologue qui a l'air déterminé d'en finir avec tout ça : Aurelien Benoilid.
Il en parle dans cette vidéo :


Il a ouvert un centre pluridisciplinaire en Alsace. Ce n'est pour le moment pas pris en charge par la sécurité sociale mais il a le mérite d'exister.

Peu importe l'origine, il faut s'en occuper.

Prend soin de toi.
De l'errance, à la sep, à l'errance

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Re: Une personne qui ne sait pas trop ce qui se passe ..

Message non lu par Jérémy COSTA » 14 sept. 2020, 23:26

Barbara92 a écrit :
14 sept. 2020, 20:50
Bonjour Jeremy,

Déjà bravo pour ton Master informatique, en plus en alternance, tu peux être fier.
Bonjour Barbara !
Merci beaucoup ! :)
Barbara92 a écrit :
14 sept. 2020, 20:50
Ton entreprise d'accueil t'as embauché en cdi c'est qu'ils sont content de toi. Tu n'est pas la par hasard.
Ce poste à l'air en effet très stressant. Est ce que pendant ton Master tu as eu l'occasion d'avoir des cours de gestion du stress ?
J'ai eu l'occasion d'en suivre lors d'une formation aux métiers de la paie, et c'est très intéressant. On apprend d'ailleurs que la France est la plus mauvaise élève de l'Europe, avec la plus grosse consommation d'antidépresseurs et d'anxioletique.
On apprend aussi une manière de voir les choses différentes, et des techniques.
Je pense que cette formation devrait être proposée en long en large et en travers, dès le plus jeune âge.
Franchement, je dois t'avouer qu'on a pas du tout ce genre de cours, pourtant ça pourrait être bien en effet puisque d'après les statistiques, les informaticiens font partis des plus stressés en France (et peut-être ailleurs j'en sais trop rien). En tout cas en alternance on a déjà tellement d'heures de cours que ça serait compliqué de caler cela hmm ... Tu me diras vu le nombre de cours totalement inutiles, ils pourraient faire un peu de place ! :D
Barbara92 a écrit :
14 sept. 2020, 20:50
Concernant les problèmes que tu rencontre, difficile de savoir quelle en est la cause, mais une chose est sûr il se passe quelque chose.
C'est peut être physique, c'est peut être meta-physique, mais c'est là.
Le problème aujourd'hui, c'est que les troubles psychosomatique sont défini comme : rien. C'est rien c'est votre tête.
Oui je m'en rends compte ... On se sent un peu seuls et on nous prend parfois pour des fous, pourtant les symptômes sont bien là, au quotidien ..
Barbara92 a écrit :
14 sept. 2020, 20:50
J'ai découvert il y a quelques jours un neurologue qui a l'air déterminé d'en finir avec tout ça : Aurelien Benoilid.
Il en parle dans cette vidéo :


Il a ouvert un centre pluridisciplinaire en Alsace. Ce n'est pour le moment pas pris en charge par la sécurité sociale mais il a le mérite d'exister.
Ahah je vais regarder cela ce soir avant de m'endormir :D Merci !
Barbara92 a écrit :
14 sept. 2020, 20:50
Peu importe l'origine, il faut s'en occuper.

Prend soin de toi.
Oui en effet ! C'est pour cela que j'ai un nouveau rendez-vous avec le psychologue mercredi, et un rendez-vous avec mon neurologue jeudi.
J'essaie également d'avoir un rendez-vous chez un autre neurologue pour avoir un deuxième avis.
Merci de toute cette bienveillance ! C'est très cool.
Prends soin de toi aussi :)

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Message non lu par Nostromo » 14 sept. 2020, 23:54

Coucou,
Jérémy COSTA a écrit :C'est plutôt rassurant, mais un peu partout sur le forum, on peut lire des gens qui ont eu une "errance médicale" car leur neurologue ne voulaient pas aller plus loin, qui me dit que ce n'est pas la même chose pour moi ? :/
L’errance médicale se rencontrait volontiers avec la sep dans le passé, i.e. jusqu’en 2001 et la modification profonde des critères de diagnostic qui a eu lieu à cette époque. Jusqu’à ce moment (critères de Poser), on ne te diagnostiquait une sep que quand on était absolument certain, de façon clinique (symptômes détectables à l’examen neuro) et paraclinique (divers examens comme l’IRM par exemple) que toutes les conditions étaient remplies de façon certaine, et qu’il ne pouvait pas exister de meilleure explication (ce qu’on appelle le diagnostic différentiel, de plus en plus bâclé aujourd’hui).

La difficulté principale venait la plupart du temps qu’il fallait notamment démontrer une dissémination dans le temps (DIT) de la maladie, i.e. pour la forme de sep la plus fréquente, il fallait démontrer de façon clinique la présence de deux épisodes suffisamment séparés dans le temps l’un de l’autre. S’il n’y en avait qu’un seul, pas de diagnostic possible et il ne restait plus au patient qu’à l’être (patient), dans l’attente d’un possible deuxième épisode, condition sine qua non pour confirmer le diagnostic. Sauf que, dans un certain nombre de cas, ce deuxième épisode ne survenait jamais...

À partir de 2001 de nouveaux critères ont été mis en place (critères de McDonald), qui faisaient la part belle à l’utilisation de l’IRM et qui, au fil de leurs évolutions successives, sont de moins en moins draconiens. Notamment, la démonstration de la DIT n’est plus nécessaire dans la mesure où on se contente aujourd’hui d’une simple probabilité de DIT, calculée d’ailleurs on ne sait trop comment.

Cela a abouti à ce que le diagnostic de sep soit devenu de plus en plus facile, c’est à dire avec aujourd’hui le risque principal, de loin, qu’on te diagnostique une sep (et qu’on te colle sous traitement) alors que ce que tu as n’a rien à voir. C’est aussi une forme d’errance diagnostique, tu me diras, mais en attendant une chose est sure : si plusieurs toubibs te disent que ce n’est pas ça, alors il faut chercher autre chose.
Je ne sais pas trop ce que je recherche à part savoir ce qui cloche chez moi. Je n'arrive pas à concevoir que de la simple "anxiété" puisse avoir autant d'impact sur une personne, un impact physique et non pas psychologique ... J'ai été anxieux tout ma vie, il ne m'est jamais arrivé des choses comme cela. Je pense donc que je n'arrive tout simplement pas à y croire...
Anxiété, surmenage, stress, effets du confinement, c’est un cocktail explosif. Et dont l’impact physique peut surprendre par son ampleur. Pour ça que je te suggère d’apprendre le lâcher-prise. Si tu vois un psy, il pourra peut-être t’orienter dans cette direction. C’est tout à fait atteignable comme objectif, mais il faut être motivé et ça prend un peu de temps.

A bientôt, prends soin de toi,

JP.
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Re: Une personne qui ne sait pas trop ce qui se passe ..

Message non lu par Bashogun » 15 sept. 2020, 09:35

Bonjour Jeremy et bienvenue sur le forum parmi nous.

Bienveillants nous sommes, en effet, c'est dans l"ADN de notre forum.
Mais nous ne somme nullement médecins, comme on te l'a déjà dit, et nous gardons bien de nous y substituer.
Mes camarades t'ont déjà abondamment répondu et apporté des éléments qui ne sont pas en faveur d'une SEP.
Jérémy COSTA a écrit :
13 sept. 2020, 21:29
Tout de suite j'ai stressé en pensant à un problème neurologique.
Comme Khadija l'a très justement souligné, pourquoi avoir immédiatement pensé à une cause neurologique ? Y a-t-il un passé familial qui aurait influé ou des amis qui seraient touchés par une affection neurologique ?
La Sep est protéiforme. Elle peut susciter de nombreux symptômes très différents - tellement différents qu'on ne pense pas à les relier. De nombreux symptômes, qui plus est, qu'elle partage avec bien d'autres affections, neurologiques ou non.

Les symptômes que tu décris doivent interroger. Bloub t'a déjà expliqué avec beaucoup de finesse pourquoi il est quasi impossible d'avoir une atteinte des quatre membres en même temps qui serait due à une Sep.
Mais sans doute y a-t-il une autre explication possible.

Ton anxiété, voire ton stress, quoi que tu aies, n'aident pas ; et focaliser sur le moindre 'symptôme' ne peut que l'aviver.
Jérémy COSTA a écrit :
13 sept. 2020, 21:29
Pareil, rendez-vous chez l'ophtalmo qui me dit que je suis hypermétrope (je le savais déjà). Je lui demande comment ça se fait que d'un coup je le ressente, il m'a répondu tout simplement que c'est parce que j'y faisais attention alors qu'avant non.
CQFD ! Si le stress ne saurait être l'origine de nos maux, il peut en revanche être un révélateur puissant de ce qui restait jusque là tapi, une fragilité dormante qui peut être neurologique, certes, mais tout aussi bien vasculaire, cardiaque, hormonale... ou tout autre.

De ce fait, c'est bien plutôt un médecin généraliste qui serait à même de t'accompagner dans ton parcours diagnostic, d'abord en te faisant faire des analyses de base (sang, urine, thyroïde, etc) sur la base desquelles il pourra envisager des pistes possibles, te prescrire les examens nécessaires pour les valider ou les éliminer les une après les autres.
Il n'y a pas de meilleure façon de pouvoir cerner ce qui t'affecte.

Nous serons là, si tu en ressens le besoin, pou t'accompagner tout au long de ton parcours.

Bien à toi.
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Message non lu par Jérémy COSTA » 15 sept. 2020, 19:23

Bashogun a écrit :
15 sept. 2020, 09:35
Bonjour Jeremy et bienvenue sur le forum parmi nous.

Bienveillants nous sommes, en effet, c'est dans l"ADN de notre forum.
Bonjour ! Merci :))
C'est ce que je remarque en effet, toutes les réponses sont bienveillantes c'est très agréable.


Bashogun a écrit :
15 sept. 2020, 09:35
Jérémy COSTA a écrit :
13 sept. 2020, 21:29
Tout de suite j'ai stressé en pensant à un problème neurologique.
Comme Khadija l'a très justement souligné, pourquoi avoir immédiatement pensé à une cause neurologique ? Y a-t-il un passé familial qui aurait influé ou des amis qui seraient touchés par une affection neurologique ?
A part mon grand père qui a eu alzheimer, non pas vraiment de problème neurologique dans la famille.
J'y ai pensé rapidement car je suis quelqu'un de très intéressé par la médecine, et les symptômes que j'ai eus n'avaient vraiment pas l'air de symptômes physiques (évidemment à cette époque je ne connaissais pas certaines choses, comme le fait que ces symptômes peuvent être causés par des problèmes physiques tels que le diabète, problème de thyroïde ou autre problèmes de vitamine).
Mais finalement, il se trouve que j'avais plutôt raison sur le fait que cela ne semble pas physique du tout (j'ai fait une prise de sang pour vérifier tout cela).

Bashogun a écrit :
15 sept. 2020, 09:35
Les symptômes que tu décris doivent interroger. Bloub t'a déjà expliqué avec beaucoup de finesse pourquoi il est quasi impossible d'avoir une atteinte des quatre membres en même temps qui serait due à une Sep.
Mais sans doute y a-t-il une autre explication possible.
L'explication actuelle des médecins semblent pencher pour un "trouble anxieux", diagnostic auquel j'ai du mal à croire, c'est pour cela que j'ai rejoint ce forum :/
Bashogun a écrit :
15 sept. 2020, 09:35
De ce fait, c'est bien plutôt un médecin généraliste qui serait à même de t'accompagner dans ton parcours diagnostic, d'abord en te faisant faire des analyses de base (sang, urine, thyroïde, etc) sur la base desquelles il pourra envisager des pistes possibles, te prescrire les examens nécessaires pour les valider ou les éliminer les une après les autres.
Il n'y a pas de meilleure façon de pouvoir cerner ce qui t'affecte.
Je n'ai peut-être pas été très clair, mais ces analyses je les ai déjà faites, c'est mon neurologue lui même qui me les a fait faire.
Concernant les autres examens possibles, mon neurologue ne veut tout simplement pas en entendre parler, donc pour le moment il ne se passe pas grand chose, je dois juste continuer à prendre mon traitement antidépresseur et aller voir le psychologue une fois par semaine.

Bashogun a écrit :
15 sept. 2020, 09:35
Nous serons là, si tu en ressens le besoin, pou t'accompagner tout au long de ton parcours.

Bien à toi.
Merci beaucoup :)
Bien à toi.

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Message non lu par Jérémy COSTA » 17 sept. 2020, 16:29

Bonjour tout le monde.

Je viens aux nouvelles !
J'ai eu un nouveau rendez-vous chez le neurologue tout à l'heure, un peu comme d'habitude on a refait un test neurologique, qui pour la 5eme fois ne présente aucun soucis visibles.

On en reste toujours au même point : je continue de prendre mon traitement (anti depresseurs anxyolitiques) et j'essaie de relâcher le plus possible la pression (j'avais quasiment 15 de tension chez le neuro tout à l'heure :lol: ).
Il me dit que j'ai des problèmes neurologiques "fonctionnels" (car j'ai vraiment des symptômes un peu partout sur le corps et d'après lui ce n'est pas possible que ce soit autre chose). Il m'a parlé d'un nouveau centre qui va ouvrir près de chez moi dans peu de temps, un centre qui traite ce genre de troubles justement. J'irai sûrement y faire un tour si d'ici là je ne vais toujours pas mieux.

Voilà sinon rien de plus ! Merci d'avoir lu :).

Cordialement,

Jérémy

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Message non lu par khadija » 17 sept. 2020, 23:36

Bsr "Jérémy COSTA" !

Donc pour lui tu as des problèmes neurologiques "fonctionnels". C koi ? Ca vient Komen ?
L'ouverture du centre près de chez toi dans peu de temps, cad ?

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Message non lu par Bashogun » 18 sept. 2020, 09:22

Bien le Jérémy !
Jérémy COSTA a écrit :
17 sept. 2020, 16:29
Il me dit que j'ai des problèmes neurologiques "fonctionnels"
On dirait bien ça avance et qu'un grand pas a été franchi. Il ne s'agit plus de nier tes symptômes, mais bien plutôt de leur donner un nom.

Les TNF, que je ne connaissais pas, acronyme de Troubles Neurologiques Fonctionnels, c'est bien neurologique, mais ce n'est pas 'lésionnel' : il n'y a pas de lésions visibles par l'imagerie médicale. Il s'agirait d'anomalies dans la transmission de l'information entre différentes régions cérébrales.
J'imagine que tu avais déjà fait tes propres recherches, mais si tu ne l'as déjà lue, il y a cette page du CHU de Lyon :
https://www.chu-lyon.fr/fr/trouble-neur ... ionnel-tnf
Comment prends-tu ce 'diagnostic' ?...
Jérémy COSTA a écrit :
17 sept. 2020, 16:29
Voilà sinon rien de plus !
...car tu sembles quelque peu déçu de ce qu'il est sorti de ce rendez-vous. Me trompè-je ?

Bien à toi.
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Message non lu par Jérémy COSTA » 18 sept. 2020, 20:50

khadija a écrit :
17 sept. 2020, 23:36
Bsr "Jérémy COSTA" !

Donc pour lui tu as des problèmes neurologiques "fonctionnels". C koi ? Ca vient Komen ?
L'ouverture du centre près de chez toi dans peu de temps, cad ?
Bonjour,
C'est, de ce que j'ai compris, c'est le fonctionnement du système nerveux lui même qui en est la cause, grosso modo je n'ai, apparemment aucune lésion à proprement parler, juste un soucis de transmission d'information entre mes nerfs et le cerveau ce qui cause tous ces symptomes. Ils savent pas trop d'où ca vient (car en réalité ils ont donné à un nom à cette pathologie il y a peu de temps), mais de ce que j'ai compris c'est à la fois de l'anxiété liée à des problèmes psychiatriques, pour faire simple c'est "psychosomatique".

Le centre en question devrait ouvrir dans les mois qui arrivent, c'est apparemment le premier centre spécialisé dans ces troubles dans la région !
Bashogun a écrit :
18 sept. 2020, 09:22
Bien le Jérémy !
Jérémy COSTA a écrit :
17 sept. 2020, 16:29
Il me dit que j'ai des problèmes neurologiques "fonctionnels"
On dirait bien ça avance et qu'un grand pas a été franchi. Il ne s'agit plus de nier tes symptômes, mais bien plutôt de leur donner un nom.
Bien le Jérémy ?? :D
En réalité, ce diagnostic, mon neurologue me l'a donné dès le premier rendez-vous. Cependant il n'avait pas réussi à me persuader de cela, alors que dans ce dernier rendez-vous, il a mis sur la table des éléments en faveur de ce diagnostic qui arrivent pratiquement à faire en sorte que je le crois les yeux fermés !
Bashogun a écrit :
18 sept. 2020, 09:22
Les TNF, que je ne connaissais pas, acronyme de Troubles Neurologiques Fonctionnels, c'est bien neurologique, mais ce n'est pas 'lésionnel' : il n'y a pas de lésions visibles par l'imagerie médicale. Il s'agirait d'anomalies dans la transmission de l'information entre différentes régions cérébrales.
J'imagine que tu avais déjà fait tes propres recherches, mais si tu ne l'as déjà lue, il y a cette page du CHU de Lyon :
https://www.chu-lyon.fr/fr/trouble-neur ... ionnel-tnf
A vrai dire je n'avais pas fait de recherches car le neurologue m'avait quand même bien expliqué les choses. Cependant ton lien est très interessant, il complète bien ce que m'a dit le neurologue. Je ne connaissais pas non plus à vrai dire :lol:
Bashogun a écrit :
18 sept. 2020, 09:22
Comment prends-tu ce 'diagnostic' ?...
Jérémy COSTA a écrit :
17 sept. 2020, 16:29
Voilà sinon rien de plus !
...car tu sembles quelque peu déçu de ce qu'il est sorti de ce rendez-vous. Me trompè-je ?
Bien à toi.

En réalité, je ne sais toujours pas où me placer. C'est bien, apparemment je n'ai rien d'incurable et mes symptômes sont un peu "inventés" par mon esprit. D'un autre côté, le fait d'avoir une pathologie en réalité très peu connue des médecins, une pathologie qui n'est pas palpable via des examens et qui n'a à priori aucun traitement fait réfléchir. Les symptomes peuvent rester 1an comme ils peuvent rester 50 ans, ils peuvent revenir même si pendant une période je ne les ai pas. J'ai peur que ce soit un truc qui me suive toute ma vie...
D'autant plus que mes symptomes sont arrivés à une période de ma vie où j'ai commencé à avoir des responsabilités au travail et donc une forte pression. Cela veut dire que je devrais sûrement faire un choix, travailler dans ce que j'aime et être malade ou faire autre chose, sans pression particulière pour aller mieux... D'où le fait que je ne peux pas être totalement content de ce "diagnostic" même si en réalité il est plutôt rassurant.

Bien à toi.

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Message non lu par maglight » 20 sept. 2020, 08:46

salut Jérémy,
Bienvenu sur le forum.

Je n'avais jamais entendu parlé de TNF, en revanche, je connaissais une pathologie qui y ressemble comme une soeur.
On la nomme "Trouble somatoforme"
Je me demandais, puisque cette maladie est nouvellement appelée, si c'était la même chose ?
Si tu peux le demander a ton neuro, ça m'intéresserait d'avoir la réponse.

C'est super de voir, que les neuros, s'adaptent enfin a ce type de symptômes qui ne voient pas de lésions apparentes.
Par le passé, tout ceux qui en souffrait, n'avaient aucun suivi, ni aucune réponse a leur maux.
Je suis convaincu qu'avec un vrai suivi psy, tu vas t'en sortir, ainsi que tout ceux qui auront la chance de croiser, un neuro comme le tien.
C'est une grosse Victoire, Jérémy. ange2
Bravo a toi et a ton neuro, si perspicace ..... votre rencontre m'a tout l'air d'aboutir à un pas de géant !
Belle journée et tiens nous au courant :wink:
Tchuss, maglight

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Message non lu par Barbara92 » 20 sept. 2020, 09:27

Bonjour Jeremy,

Un nom sur tes symptômes c'est bien.

Ça change des commentaires culpabilisant que beaucoup entendent.

Tu es dans quel région si c'est pas indiscret ?
Est-ce que tu pourrai me donner le nom de ce nouveau centre ?

Ton neuro pense savoir ce qui te fais souffrir et il t'oriente vers un endroit spécialisé. Ça ressemble bel et bien à une prise en charge.

Moi aussi j'avais des symptômes au niveau des 4 membres, mais c'était par pair. Bras droit et jambe droite, bras gauche et jambe gauche. Le neuro des urgences avait pensé à une atteinte en U.
Au final rien à l'irm médullaire, et hypersignaux non spécifiques à l'irm cérébrale.
Mais 2 mois plus tard une lésion nouvelle mais non rehaussé à l'irm cérébrale.
Du coup diagnostic d'une sep, mais diagnostic qui n'est pas resté longtemps car devant ses arguments mals construits (il me parlait de problème cardio vasculaire, puis de sep, du coq à l'âne sans réelle explication concernant son choix), je suis allée prendre un 2eme avis, qui était complètement en désaccord avec le diagnostic de sep. Pour elle mes symptômes faisaient penser à une inflammation général du cerveau, ce qui n'est pas du tout le cas dans la sep ou les inflammations sont très localisés.
Elle m'a envoyé chez un spécialiste de la sep pour éliminer complètement ce diagnostique et éviter de prendre un mauvais traitement.

Aujourd'hui je ne sais toujours pas ce qu'il s'est passé, mais depuis un moment je n'ai plus de symptômes neurologiques.
J'ai ma petite idée, mais je la garde dans un coin de ma tête, si ça devait recommencer.

Ce que je veux dire par tout ça c'est que plus le parcours est simple, mieux c'est. Tu évite d'en perdre trop de plumes.
Ce nouveau centre spécialisé pourra t'en dire + et répondre aux questions auxquelles tu te pose.
Et c'est normal de s'en poser.

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Message non lu par Jérémy COSTA » 20 sept. 2020, 13:31

maglight a écrit :
20 sept. 2020, 08:46
salut Jérémy,
Bienvenu sur le forum.

Je n'avais jamais entendu parlé de TNF, en revanche, je connaissais une pathologie qui y ressemble comme une soeur.
On la nomme "Trouble somatoforme"
Je me demandais, puisque cette maladie est nouvellement appelée, si c'était la même chose ?
Si tu peux le demander a ton neuro, ça m'intéresserait d'avoir la réponse.
Bonjour :).
Je t'avoue que je ne m'y connais pas du tout ! Mais j'imagine que cette nouvelle appelation sert à "regrouper" tous les symptomes dont on ne connaissait pas l'origine auparavant, donc oui peut-être ! Je revois mon neuro dans 1mois et demi, faudra patienter alors .. ahah
maglight a écrit :
20 sept. 2020, 08:46
C'est super de voir, que les neuros, s'adaptent enfin a ce type de symptômes qui ne voient pas de lésions apparentes.
Par le passé, tout ceux qui en souffrait, n'avaient aucun suivi, ni aucune réponse a leur maux.
Je suis convaincu qu'avec un vrai suivi psy, tu vas t'en sortir, ainsi que tout ceux qui auront la chance de croiser, un neuro comme le tien.
C'est une grosse Victoire, Jérémy. ange2
Bravo a toi et a ton neuro, si perspicace ..... votre rencontre m'a tout l'air d'aboutir à un pas de géant !
Belle journée et tiens nous au courant :wink:
Tchuss, maglight
C'est vrai que j'ai l'air d'avoir trouvé un neurologue assez compétant, et c'est uniquement par chance puisque c'est le seul avec qui j'ai réussi à trouver un rendez-vous. Esperons qu'il a raison sur mon cas, mais franchement ça a l'air d'être un bon médecin et il n'hésite pas à me faire des schémas pour m'expliquer, j'aime bien sa façon d'expliquer les choses. Mes deux amis médecin ont validé sa théorie, ce qui me rassure.
En tout cas merci ! j'espère effectivement qu'avec mon suivi neuro + psy va permettre d'améliorer les choses rapidement :)
Bonne journée !
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Bonjour Jeremy,
Bonjour Barbara !
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Un nom sur tes symptômes c'est bien.

Ça change des commentaires culpabilisant que beaucoup entendent.
C'est vrai que mon neurologue prend les choses au sérieux et a l'air investi dans ce genre de pathologie (puisqu'il parait que ça représente un bon 30% des consultations qu'il peut avoir, ce qui est énorme en fait).
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Tu es dans quel région si c'est pas indiscret ?
Est-ce que tu pourrai me donner le nom de ce nouveau centre ?
Je suis de Lyon ! Le centre va apparemment ouvrir en banlieue lyonnaise. Je n'ai pas encore le nom du centre, mais mon neurologue m'enverra par mail quand celui-ci sera ouvert. Désolé :?

Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Moi aussi j'avais des symptômes au niveau des 4 membres, mais c'était par pair. Bras droit et jambe droite, bras gauche et jambe gauche. Le neuro des urgences avait pensé à une atteinte en U.
C'est à dire par paire ? Tu avais un symptome A dans un coté et un symptome B dans l'autre ?
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Au final rien à l'irm médullaire, et hypersignaux non spécifiques à l'irm cérébrale.
Mais 2 mois plus tard une lésion nouvelle mais non rehaussé à l'irm cérébrale.
Du coup diagnostic d'une sep, mais diagnostic qui n'est pas resté longtemps car devant ses arguments mals construits (il me parlait de problème cardio vasculaire, puis de sep, du coq à l'âne sans réelle explication concernant son choix), je suis allée prendre un 2eme avis, qui était complètement en désaccord avec le diagnostic de sep. Pour elle mes symptômes faisaient penser à une inflammation général du cerveau, ce qui n'est pas du tout le cas dans la sep ou les inflammations sont très localisés.
Elle m'a envoyé chez un spécialiste de la sep pour éliminer complètement ce diagnostique et éviter de prendre un mauvais traitement.
Wow tu as dû passer par toutes les émotions ! En tout cas c'est super si au final ils ont conclus que tu n'avais pas la SEP.
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Aujourd'hui je ne sais toujours pas ce qu'il s'est passé, mais depuis un moment je n'ai plus de symptômes neurologiques.
J'ai ma petite idée, mais je la garde dans un coin de ma tête, si ça devait recommencer.
C'est un motif d'espoir ce que tu me dis là ! En tout cas content pour toi. Qui sait, tu as peut-être eu des troubles neurologiques fonctionnels :o.
Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 09:27
Ce que je veux dire par tout ça c'est que plus le parcours est simple, mieux c'est. Tu évite d'en perdre trop de plumes.
Ce nouveau centre spécialisé pourra t'en dire + et répondre aux questions auxquelles tu te pose.
Et c'est normal de s'en poser.

Prend soin de toi.
C'est vrai que pour le moment, j'enchaine les rendez-vous avec ce neurologue, et son discours est toujours le même, il me dit que s'il avait le moindre doute il m'aurait déjà fait faire un IRM, ce qui est plutôt rassurant. Il n'hesite pas également à me parler de nombreux cas de trouble neurologiques fonctionnels qu'il a pu voir passer, des cas même beaucoup plus graves que le miens (des gens paralysés du jour au lendemain qui n'avaient finalement rien du tout par exemple).
J'espère qu'il ne se trompe pas !
Prends soin de toi également :)

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Message non lu par Barbara92 » 20 sept. 2020, 15:39

Re,

Eh bien moi on ne m'a jamais parlé de trouble neurologique fonctionnel appelé TNF en abrégé.
La 1ère fois que j'ai vu un neurologue en ville, il m'a dit oulala plus il y a de symptômes moins c'est grave. Il m'a dit d'arrêter le Lyrica que m'a prescrit l'hôpital (car je cite "dans votre cas ça ne sert à rien") et mis sous anti depresseur et anxioletique.
Manque de pot à l'arrêt du Lyrica les brûlures sont revenu. Du coup c'est ce qui la amené à me faire une irm de contrôle.
J'ai gardé plusieurs mois une gêne aux bras, je pensais que c'était un reste d'angourdissements, en fait après sont arrivés les douleurs articulaires.

Bref c'est compliqué tout ça, avec un parcours comme le mien je suis en contact avec tout un tas de personnes qui sont ou on été en errance.
Il y a les troubles somatoforme, et il y a aussi les maladies très difficiles à diagnostiquer.
La 1ere option laisse un espoir à la guérison, alors si le médecin pense que c'est ça et qu'il t'oriente, faut pas hésiter.

Il y a un groupe sur Facebook pour les troubles neurologiques fonctionnels, si tu veux échanger avec d'autres personnes.

Et visiblement en hôpital il y a des service de médecine fonctionnelle pour les troubles neurologiques et digestifs.

(par pair je voulais dire que certains symptômes surtout les engourdissement fonctionnent par pair bras jambe, un moment c'était bras droit et jambe droite, et un moment c'était bras gauche et jambe gauche).
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Message non lu par Jérémy COSTA » 10 oct. 2020, 22:25

Barbara92 a écrit :
20 sept. 2020, 15:39
Re,

Eh bien moi on ne m'a jamais parlé de trouble neurologique fonctionnel appelé TNF en abrégé.
La 1ère fois que j'ai vu un neurologue en ville, il m'a dit oulala plus il y a de symptômes moins c'est grave. Il m'a dit d'arrêter le Lyrica que m'a prescrit l'hôpital (car je cite "dans votre cas ça ne sert à rien") et mis sous anti depresseur et anxioletique.
Manque de pot à l'arrêt du Lyrica les brûlures sont revenu. Du coup c'est ce qui la amené à me faire une irm de contrôle.
J'ai gardé plusieurs mois une gêne aux bras, je pensais que c'était un reste d'angourdissements, en fait après sont arrivés les douleurs articulaires.

Bref c'est compliqué tout ça, avec un parcours comme le mien je suis en contact avec tout un tas de personnes qui sont ou on été en errance.
Il y a les troubles somatoforme, et il y a aussi les maladies très difficiles à diagnostiquer.
La 1ere option laisse un espoir à la guérison, alors si le médecin pense que c'est ça et qu'il t'oriente, faut pas hésiter.

Il y a un groupe sur Facebook pour les troubles neurologiques fonctionnels, si tu veux échanger avec d'autres personnes.

Et visiblement en hôpital il y a des service de médecine fonctionnelle pour les troubles neurologiques et digestifs.

(par pair je voulais dire que certains symptômes surtout les engourdissement fonctionnent par pair bras jambe, un moment c'était bras droit et jambe droite, et un moment c'était bras gauche et jambe gauche).
Bonjour,
Désolé pour le manque de réponse, j'ai essayé de m'éloigner de tout cela même si ça ne m'a pas rendu mieux !
Le neurologue m'a parlé des "TNF" mais je pense que c'est ce qu'ils ont trouvé maintenant à dire, au lieu de dire "tu n'as rien c'est dans la tête" maintenant c'est "tu as des TNF ! ". Je me suis renseigné un peu par rapport à ces troubles, et en effet des gens ont des symptomes qui se rapprochent des miens, ou pas du tout d'ailleurs.
J'ai tenté de contacter le CHU en question (celui qui m'a été conseillé par mon neurologue car il va se spécialiser dans les TNF). La secretaire m'a dit que les consultations n'avaient pas encore commencées, cela va commencer en novembre. Elle m'a aussi dit qu'il y avait déjà une sacré liste d'attente et que par conséquent je n'aurais pas de rendez-vous avant de long mois ... Super ... :D

Je venais vous revoir aujourd'hui pour vous donner des nouvelles, mais aussi pour poser mon lot de questions (et oui désolé ... :D ).

Depuis la dernière fois, rien n'a vraiment changé si ce n'est que j'ai maintenant quelque vertiges, enfin ... c'est très bizarre car ca me le fait pas tous les jours, et surtout ça me le fait uniquement quand je suis debut ou assis, pas quand je suis couché (pas quand mon cou ne travaille pas du coup). Je pense que c'est un problème lié aux cervicales, j'ai toujours eu des douleurs aux cervicales, celles-ci craquent depuis x années déjà et j'ai déjà eu un épisode de maux de tête qui a bien dû durer un an, on a jamais vraiment su d'où ca venait mais moi je sens bien qu'il y a un petit rapprochement à faire avec les cervicales ... Enfin bref j'en sais pas plus.

Pour le reste de mes symptômes toujours pareil, des brulures mains/bras/pieds/jambes/dos/ventre, évidemment je n'ai pas les brulures de partout en même temps, parfois je n'en ai pas du tout même .. enfin peut-être quelles sont toujours présentes mais tellement faibles que je n'y sens pas. J'ai aussi parfois une sensation de picotements (surtout dans les pieds). Quelques sursauts de temps en temps (comme quand on s'endormait en cours et que d'un coup notre corps se contracte pour nous réveiller ...). Et j'ai parfois la sensation de moins voir de l'oeil droit mais bon ... comme je vous ai dit ça fait depuis tout petit que je suis astigmate ... mais bizarrement je n'ai jamais ressenti de gène sauf depuis tous ces problèmes ...

J'ai revu mon neurologue, qui confirme une nouvelle fois son diagnostic et ne veut absolument pas faire d'IRM ou quoique ce soit d'autre. Pour le coup ma première question est la suivante : trouvez-vous cela normal le fait de ne pas avoir d'IRM ? Je sais pas dans tous les témoignages que je lis, tout le monde a au moins eu une IRM de "contrôle" et bien pas moi ... J'aimerais quand même être a peu près sûr du diagnostic avant de payer 300 euros de psy par mois (mince c'est déjà le cas ...).

Ma deuxième interrogation porte sur les symptômes que j'ai, j'essaie de comprendre certaines choses afin de me rassurer (ou au contraire me faire encore plus paniquer x) ).
J'ai des symptômes qui ne changent pas vraiment depuis maintenant + de 5mois .. Dans le cas d'une SEP, les symptômes auraient dû partir depuis non ? Ou du moins une partie des symptômes auraient dû partir non ? alors que moi, c'est toujours pareil ...
Autre interrogation : les symptômes sont ils toujours présents lors d'une poussée? 24h sur 24 7jours sur 7 ? car si oui, ce n'est pas mon cas du tout, j'ai plus ou moins toujours des symptômes mais jamais de partout en même temps.

Une dernière pour la route : si je comprends bien, vous m'aviez fait comprendre qu'une SEP ne touche pas les 4 membres à la fois (et je pense que 100% du diagnostic de mon neuro repose sur cela), mais il me semble bien avoir déjà lu des témoignages ici de gens ayant été touché aux 4 membres à la fois ... (d'ailleurs est ce que les 4 membres englobent aussi le dos et le ventre ? car du coup dans mon cas c'est encore plus compliqué que ca ...).

Voilà voilà ce qui me trotte dans la tête et me fait un peu trop psychoter. Le pire c'est que la plupart du temps, quand je suis occupé (au boulot par exemple), je n'ai pas de gene ou quasiment pas ... Pareil quand je vais courir ou que je m'occupe l'esprit ... Mais c'est toujours la même question, est ce que les symptomes sont vraiment partis ou est-ce qu'on est trop concentré pour ne plus les sentir ? ...

Sinon j'ai réussi, en appelant une nouvelle fois tous les neurologues de la région un par un à avoir un rendez-vous le 23 novembre. C'est long encore mais au moins cela me permettra d'avoir un avis autre que celui de mon neurologue qui est bien trop sûr de lui à mon humble avis, et j'avoue que toutes les errances médicales et les faux diagnostic en neurologie que je peux lire un peu partout ne m'aident pas à relativiser et à faire confiance à mon neurologue. C'est sûrement une bêtise de ma part, mais c'est trop compliqué de faire confiance à quelqu'un qu'on ne connait pas et qui ne fait même pas d'examen pour valider ce qu'il pense ..

Sur ce, merci de m'avoir lu :).

Bonne soirée à vous ! Au plaisir de vous lire.

Jérémy

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Jérémy COSTA
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Re: Une personne qui ne sait pas trop ce qui se passe ..

Message non lu par Jérémy COSTA » 13 oct. 2020, 22:29

Bonjour à tous !

Je suis un peu déçu de ne pas avoir eu de retours :c Peut-être que mes questions étaient un peu trop bêtes ou pas assez précises ... Je m'en excuse.

Quoiqu'il en soit, aujourd'hui j'ai eu un nouveau rendez-vous chez le neurologue, et cette fois ci j'ai réussi à avoir une IRM ! Cela fait 5 rendez-vous que je le saoule avec cela, il a fini par céder (est ce qu'il commence à douter de son diagnostic ou il veut juste me rassurer ??). Vous allez sûrement trouver cela bête d'avoir forcé pour un examen, mais en étant moi même scientifique, je ne crois que ce que je vois et jusqu'à preuve du contraire, il y en a aucune preuve. Je dois me fier uniquement à un diagnostic d'une personne tiers sans fondement purement scientifique (c'est l'expérience qui parle chez lui je pense), je ne peux me contenter de cela ...
Même s'il a raison et que par chance mes symptômes disparaissent du jour au lendemain, j'aurais toujours un petit poids du fait de ne pas savoir.

Dans la lettre il dit certaines choses que je ne comprends pas, peut-être auriez vous des réponses pour moi ? :D
"pas de signe objectif d'attente des voies longues" => savez vous ce que sont ces voies ? Je n'ai pas de définition précise sur internet ...
"Les ROT sont symétriques, la sensibilité est conservée.
Devant ce tableau clinique, le diagnostic de trouble neurologue fonctionnel est soulevé. Le traitement reste moyennement efficace.

L'éventualité d'une pathologie démyélinisante est à écarter" => démyélinisante ?? faisant référence à la myéline j'imagine ?
"Devant la prédominance aux 4 membres, la région cervicale est à explorer" => là pareil je ne comprends pas tout, tous mes maux pourraient venir de problèmes aux cervicales ? Car si c'est le cas, j'ai souvent eu des problèmes aux cervicales (elles craquent depuis x années déjà, j'ai eu des maux de tête qui sont sûrement liées à ces cervicales).
"faire passer une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste (avec coupe passant par la région cervicale jusqu'à C6)"

Voilà pour les nouvelles. Si des gens sont de Lyon, savez-vous où je pourrais passer cet examen le plus rapidement possible ?

Merci beaucoup d'avance.

Amicalement,

Jérémy

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