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par Bélik
25 oct. 2020, 20:09
Forum : La sep au quotidien
Sujet : jambes sans repos/mouveents involontaires
Réponses : 14
Vues : 1202

Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Je vais essayer moi aussi mais j'attends d'avoir les idées un peu plus claires et d'être complètement sortie de l'auberge...

En tout cas merci Bashogun pour le rappel de cette info

Bonne soirée à tous
par Bélik
25 oct. 2020, 14:29
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle recrue
Réponses : 28
Vues : 949

Re: Une nouvelle recrue

Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même...
par Bélik
23 oct. 2020, 16:33
Forum : La sep au quotidien
Sujet : jambes sans repos/mouveents involontaires
Réponses : 14
Vues : 1202

Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Coucou Mélusine, Comment te sens-tu en ce moment ? J'espère que tes jambes te font moins de misères... J'ai ce problème depuis plusieurs années et c'est vrai que les solutions ne sont pas toujours évidentes à trouver. Mais heureusement, il y a des rémissions et des "astuces" qui peuvent soulager. Pa...
par Bélik
23 oct. 2020, 16:09
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
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Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Mon boolus est enfin terminé, et tout s'est bien passé... :D Pour mes soucis de glaucome, j'ai enfin pu consulter hier un ophtalmo (en ligne) qui m'a paru très compétent et très à l'écoute... Je lui ai transmis mon champ visuel... Il m'a rassurée, et prescrit un traitement à court terme pour faire b...
par Bélik
21 oct. 2020, 17:28
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
Vues : 358

Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Merci à tous, Je viens juste de voir vos réponses. J'ai finalement pris (peut-être) la mauvaise décision, 1er jour de bolus aujourd'hui... Comme mes troubles visuels avaient été précédé un mois auparavant de sérieux problèmes de jambes (raidissement, spasticité, crampes) + brûlures sous -cutanées au...
par Bélik
21 oct. 2020, 14:04
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?
Réponses : 5
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Re: Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?

Merci Maglight et Bloub, J'étais partie pour annuler au départ mais j'ai eu peur que cela recommence si j'annulais le bolus et j'ai maintenu... Mal m'en a pris peut-être, car la vue de mon oeil gauche a recommencé à baisser à nouveau ( brouillard réapparu....) Je me retrouve dans le même état que lo...
par Bélik
21 oct. 2020, 13:53
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?
Réponses : 5
Vues : 178

Re: Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?

Coucou Jean-Philippe et merci pour ton soutien. Je pense qu'effectivement la NORB est en train de se résorber. Malgré tout, comme cela ne me paraissait pas complètement fini, que j'avais peur que cela recommence et que mon état général n'était pas fameux, j'ai opté pour le bolus et j'ai commencé ce ...
par Bélik
20 oct. 2020, 09:33
Forum : Le diagnostic
Sujet : Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?
Réponses : 5
Vues : 178

Je ne fais plus confiance aux médecins... Bolus pertinent ou pas ?

J'essaie de faire le plus court possible mais ce n'est pas facile tant la situation est compliquée... - Je suis atteinte d'une SEP depuis 20 ans (1ère poussée : NORB oeil gauche) et d'un glaucome traité depuis quelques années. - Aout de cette année ( 2020) épisode de contractions, tétanisation des p...
par Bélik
20 oct. 2020, 08:22
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
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Vues : 358

Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Coucou à tous, Ma vue a remonté depuis un mois et demi que l'on me fait attendre le bolus.... J'avais contacté la neuro avant la prescription, elle m'avait dit "si vous avez toujours une gêne, bolus, si non, pas de bolus mais je vous prescris le bolus au cas où...." Impossible de contacter mon optht...
par Bélik
19 oct. 2020, 16:09
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
Vues : 358

Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Coucou Maglight et merci de m'avoir répondu. Dans l'impossibilité de joindre mon ophtalmo cette semaine (elle ne reviendra que lundi) et dans le doute, j'ai opté pour le bolus.... Sachant que j'ai un traitement contre le glaucome de toutes façons et que mon ophtalmo le savait quand elle m'a envoyé v...
par Bélik
18 oct. 2020, 16:50
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : Autre histoire de curé
Réponses : 3
Vues : 250

Re: Autre histoire de curé

:D Contente qu'elle soit appréciée !
par Bélik
17 oct. 2020, 16:48
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
Vues : 358

Re: Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Dernière nouvelle : Je me suis aperçue que ma vue fluctuait... Tantôt cela baisse, tantôt cela remonte... Pourvu que je puisse en parler à mon ophtalmo en début de semaine, je ne sais plus si je dois prendre le bolus ou pas.

Bon WE à tous
par Bélik
17 oct. 2020, 09:56
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...
Réponses : 11
Vues : 358

Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

Coucou à tous, J'aimerais savoir s'il y a eu des personnes qui comme moi sont atteintes d'un glaucome et qui ont eu quand même des bolus de solumédrol. Comment cela s'est -il passé au niveau de vos yeux, et en particulier du glaucome ? Si quelqu'un pouvait me rassurer, merci d'avance. Je suis très a...
par Bélik
16 oct. 2020, 15:20
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos
Réponses : 13
Vues : 324

Re: Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos

Merci à tous deux et bonne fin de journée ! :D
par Bélik
14 oct. 2020, 17:44
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos
Réponses : 13
Vues : 324

Re: Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos

Encore une question pour celles et ceux qui veulent bien me répondre : J'ai fait mes analyses aujourd'hui, mais je n'ai pu prendre RV avec une infirmière car la neuro attend les résultats desdites analyses avant de prendre une décision... Je vois ma neuro vendredi. Je ne sais pas quel délai j'aurai ...
par Bélik
14 oct. 2020, 17:38
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos
Réponses : 13
Vues : 324

Re: Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos

Bonjour Miro, et merci pour ta réponse. Tu m'apprends quelque chose, j'étais persuadée que le bolus sur 3 jours ne se faisait qu'en perf.... J'ai eu une fois lors d'une poussée un traitement en comprimés, mais c'était sur 15 jours et avec des doses moins fortes... Mais bon, cela me rassure de voir q...
par Bélik
13 oct. 2020, 19:39
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Je me sens un poids pour les autres....
Réponses : 5
Vues : 173

Re: Je me sens un poids pour les autres....

Merci, Margot, grosses bises à toi aussi et bonne soirée
par Bélik
13 oct. 2020, 17:00
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Je me sens un poids pour les autres....
Réponses : 5
Vues : 173

Je me sens un poids pour les autres....

Sans cesse malade depuis des années, ballotée de médecin en médecin, la SEP plus syndrome de jambes sans repos + douleurs incessantes à la vessie sans infection urinaire (donc au moins maladies orphelines en plus de la SEP...) je me sens de plus en plus lâchée par le corps médical. Mon mari et ma fi...
par Bélik
13 oct. 2020, 12:25
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation nouvelle
Réponses : 3
Vues : 205

Re: Présentation nouvelle

Coucou Loupa et bienvenue parmi nous :D Tu y trouveras du monde sympa, toujours prêt à répondre à tes interrogations et à te soutenir en cas de coup dur.... ou que tu pourras aider aussi . Contente de savoir que tu es bien accompagnée, c'est très important ! N'hésite pas à nous donner des nouvelles....
par Bélik
12 oct. 2020, 19:08
Forum : La sep au quotidien
Sujet : jambes sans repos/mouveents involontaires
Réponses : 14
Vues : 1202

Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Bonsoir,

Mes neuros aussi semblent s'en désintéresser complètement....

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